「皆様の声」について

 皆様の声(掲示板・意見・感想など)を募集しております。

 

  従来人気のあった「掲示板」(本音で話そう!)が管理者のミスで消えてしまいましたので,改めて「皆様の声」としてスタートすることにしました。

 掲示板としてご利用ください。

 

 皆様の悩み事を募集しています。

 それに対して皆様からアドバイスがあれば,投稿してください。

 積極的な参加大歓迎です。

 

 また,このホームページについて,ご意見やご感想がありましたら,率直なご意見・感想をお寄せください。大歓迎です。

 

 

下記のコメント欄の「ホームページ」は空欄で構いません。

コメント: 11
  • #11

    YM (火曜日, 19 9月 2017 14:50)

    元気りんご玉さん。現状報告をありがとうございます。
     私も舌癌の手術後2週間ほどは高熱と頭痛で地獄のような思いをしました。術後しばらくは毎日寝汗で肌着もパジャマもびっしょりでした。毎日着替えていました。
     そんなとき、熱い蒸しタオルで身体を拭いてくれた看護師さんにはとても感謝していました。14年経った今でも彼女の顔と名前を覚えています。先日偶然に病院で顔を合わせお礼を述べたところでした。お父様の気持ちが良く分かります。

     ニボルマブのお蔭で病状が少し良くなったというのは嬉しいですね。何か期待が持てます。

     緩和ケアのことで家族の意見が分かれたそうですが、私はモルヒネの使用をお薦めします。モルヒネは昔は少量ずつから始めて徐々に量を増やすという考え方が日本では支配的でした。そのため日本は欧米に比べてモルヒネの使用量がかなり少ない時代が続きました。実は最低或る量以上を使わないと効果が出ないことが分かっています。最近になって、標準的マニュアルが普及して来たので、日本でも正しく使われるようになりました。
     我々素人はその辺のことを知らないので、無用な心配をしてしまいます。私の兄は死ぬ半年以上前から、モルヒネを使っていましたが、頭がおかしくなるということもなく、国内旅行を頻繁にやっていました。むしろ痛みから解放された分、精神的にも余裕を持てたようです。
     精神的に安定すると、免疫力の低下を防げるのでニポルマブを服用している人は抗がん作用もアップして、良いのではないかと思います。お父様がファイティング・ポーズを取れるくらいお元気だということが何よりの励みになりますね。

     以前書いたかも知れませんが、或る会員の奥様が余りにも心配されるので、入院中のご本人をお見舞いに行ったことがありました。その方は僧侶で京都で何年間か修行された方でした。とてもしっかりした人生観・自然観を持っておられ、がんに対しても、どっしりと構えていました。それで、この方が「がんに負けることはない」と直感して、草々に退室した覚えがあります。奥様にその旨お話したら、以降奥様が患者会に姿を現すことはありませんでした。安心したのだろうと思います。

     今のお父様の状況をみるかぎり、気持ちの上ではしっかりしていますね。今後は、ご本人もご家族の方もしっかりと腹を据えてもらい、万一の時は考えておくにしても、その間は緩和医療を受けながら、やがて回復することに運を掛けるのが良いかと思います。

     在宅医療か病院かとなれば、急変事態にも対応してもらえる病院の方が安心ですね。それは理解できます。普段は在宅で、定期的に病院に行って治療を受けるというのは、一番自然なやり方かと思います。

  • #10

    元気りんご玉 (火曜日, 19 9月 2017 10:18)

    父のその後の経過です。

    前回に投稿させていただいてから、20日経ちました。
    まだ、生きています!

    トイレも自分で行っています。入浴は本人がしたがらないので、訪問看護の方が来てくれた時に蒸しタオルで体を拭いたり、ベッドの上で頭を洗ってもらったりしています。本当に看護婦さんは手際が良くて驚きです。

    その後の症状ですが、ニボルマブが効いているのか、顔(目の周りや口の周りが特に)の腫れが引いてきました。左耳のしたの癌ボールは大きくなってきていますが、口の中の赤いドロドロした血はおさまりました。口の中の嫌な匂いも減って来ました。

    間質性肺炎の症状ははっきり出ておりません。(息苦しいのはいつものことですが、胸の方が苦しいと言うわけではないので。X線上では肺炎の恐れありと出たみたいですが)

    主治医と化学療法の担当医からは、在宅医療で緩和ケアか延命治療(気管切開)の決断を迫られていました。緩和ケアに関しては、家族内でも意見が別れて大変でした。痛みのコントロールのためのモルヒネの使用について知識が浅く、どんどん増えていくのに抵抗があると主張する側と、痛がらせておくのはかわいそうだし、見てる方が辛いと主張する側に別れました。どちらも父を想ってのことです。結論としては、「今のまま2週間に一度の通院を続けたい。在宅の緩和ケアは嫌。」と言う本人の決断で、みんな納得し、現在家族はそのサポートに回っています。

    実際に通院しても経過観察をしてもらえるだけで、治療という治療はありません。でも、父には通院できること自体が希望です。そして、5回分投与したニボルマブがこれからもしっかり効いてきて、癌の進みを止めてくれるのを願っています。全部消えてくれればこんな嬉しいことはありません!主治医は、2週間前の診察の際に、ニボルマブのおかげか、転院してきた時よりも癌の進行のスピードが落ちているとおっしゃっていました。でも、ニボルマブが効かない時の用意もしておくようにとも言われています。ちなみに痛み止めは、2mgのシールを貼っています。

    闘病が始まってもう1年半(ステージ4と診断されてから、今年の11月で2年)が経ちますが、父はいつも最終的に自分で判断し、弱音を吐きながらも、家族みんな(私の母と妹に)甘えながらも、ファイティングポースを崩さずに頑張っています。もし自分だったらどうだろう?こんなに頑張れるだろうか?と思うこともしばしばです。本当に父を誇りに思うし、娘に生まれてよかったです。

    これからまだまだ油断はできません。何が起こるか緊張の日々で、看病する家族の疲労と心労がピークに達し、お互いを攻め合って大げんかする日も増えてきました。でも、やっぱり父には次のお正月を目指してまだ生きていて欲しいと思います。

  • #9

    元気りんご玉 (月曜日, 28 8月 2017 13:56)

    YMさん

    いつもお世話になっております。
    先日は、ニボルマブについての大変に詳しいご説明ありがとうございました。
    がん患者会についての発表を行われたということでしたが、素晴らしい活動ですね。私たち家族は患者会には参加できませんでしたが、この掲示板を通して他の患者さんの体験やアドバイスをいただけて、励まされたり、貴重な情報をいただけて、大変感謝しております。

    さて、父のその後の経過です。7月25日に自宅に戻れて、鼻からの経管栄養で命をつないでおります。週3回の訪問看護で体調の管理をしていただき、歯科衛生士さんが週1回口腔ケアに来てくれています。医療保険で賄っています。これによって、今まで昼間一人で父の看護をしていた母の負担がずっと楽になりました。看護婦さんたちがこまめに体調を観てくれるので、ちょっとしたことをすぐに質問できる安心感もあります。

    先週の火曜日に5回目のニボルマブ投与が終わったところですが、CTの検査結果を診て、この週末に主治医の先生から病院に呼ばれました。父を除いた家族が行くと、副作用である間質性肺炎にかかったので、ニボルマブ治療はここで中止。腫ようも6月のCTと比べて大きくなっているそうです。私の父は、一度舌と片側リンパ節を切除する大きな手術を受けているので、仰向けに寝ることが難しく、気管切開の手術の難易度とリスクが高すぎること。気管切開してもそれほど延命できるわけでもなく、苦しい時間が長くなるだけなので、あまり勧められない。本人が自宅で過ごしたいという希望が強く、家族も看護に協力的なので、このような話をしている。最後まで自宅で過ごすか病院で延命治療をするか、家族で話し合って、選択をしてくださいと言われました。

    今日、明日にも、自宅で息が詰まることがあるかもしれない。その場合に救急車を呼んでも間に合わないと言われてしまいました。父の場合に気管切開はリスクが高い割にあまりメリットがないので本人も家族も希望はしていません。心肺蘇生で延命するかしないか、最後を病院で迎えるか、家で看取るか、近々に起こってしまうかもしれないのだけれど、なかなか決められません。

    ニボルマブが3回目までは、はっきりと効果を示していただけに、悔しいし、まだ一旦癌が盛り返して来たものの、ニボルマブがこれから再び効くのではないかと完全には諦めていないのが現状です。

    ただ、顔、特に頬から口の中、首にかけてパンパンに腫れていて、左耳の下側にビー玉より大きな丸い腫瘍が飛び出して来ました。本人は眠れるものの、息が荒くなってきて、苦しそうです。

  • #8

    YM (土曜日, 22 7月 2017 19:46)

    元気りんご玉さん。ご無沙汰しています。
     6月7日に相談を受けていたのに見逃してしまいました。理由は簡単です。10日にある患者会から講演依頼を受けていて,その発表原稿を作成するのに悪戦苦闘していたからです。発表はプロジェクターでスクリーンに映写する方法なので,Power Pointで原稿を作ります。30数枚のスライドを作ったのですが,どう練習しても発表に1時間かかってしまいます。発表時間は40分ということになっていたので,スライド枚数を減らし,しゃべる内容を短縮しないといけません。それに10日程度かかってしまい,発表直前まで悪戦苦闘してしまいました。
     タイトルは「がん患者会って為になるの?」というものです。私が全国17のがん患者会にアンケート調査を行い,176人の人から回答をもらいました。それを因子分析と構造方程式モデリングという難しい統計手法で分析し,がん患者会で情報交換をしている時の皆さんの心理の変化を解明し,そして患者会が有用なものだということを実証した研究です。世界の医学論文2600万件と心理学論文150万件を対象に検索しましたが,こうした研究は1件もないことが分かりました。この研究はがん患者団体支援機構という団体から8万円の助成金をもらい実施したのですが,最終的には20万円かかってしまい,残りは自腹でカバーしました。3万5千点のデータ入力や統計分析に予想外の時間がかかり,まる1年間かかってしまいました。お金も労力もかかったので,できるだけ多くの人に聴いてもらおうと,講演会などで話をするようにしています。いつか全国の皆さんにも知ってもらえる機会があればと考えています。残念ながら,現在は超多忙で,書く時間がとれませんが・・・
     というわけで,前回の投稿記事を見落としてしまったという次第です。
     前回はニボルマブの選択についての相談でしたね。当方が回答しなかったせいで,しびれを切らせてニボルマブ治療に入ったようですね。でもお金がかかる点を除けば,正解だったと思います。
     私が知っている範囲で,お話します。
     ニボルマブ(商品名オプジーボではなかったですか?)は抗がん剤ではありません。ですから抗がん剤のように正常細胞まで攻撃して,ひどい副作用で苦しむということはない筈です。抗がん剤は「毒を以って毒を制する」という発想の製剤なので,どうしても副作用が強く出ます。分子標的薬は副作用が少ないと言われていますが,それでも毒の性質は残っています。
     それに対してこの薬は免疫チェックポイント阻害薬と呼ばれていて,従来になかった全く新しいタイプの免疫薬です。
     がん細胞を主として殺すのは,白血球の中のリンパ球に存在するキラーT細胞(T細胞には3種類あります)です。どんな細胞にも細胞表面には無数のタンパク質が顔を出していて,外部からの信号を細胞内部に伝えたり,内部から外部に伝えたりしています。つまり細胞表面のタンパク質が情報交換の接点の役目をしています。
     以前から知られていたことですが,がん細胞は自分の表面にある或る種のタンパク質をキラーT細胞の特定のたんぱく質にくっつけて,キラーT細胞ががん細胞を攻撃しないように信号を送っていました。だから抗がん剤がまともにがん細胞を殺せないという現象が起こっていました。
     がん細胞の表面にあるタンパク質の1つにPD-L1というものがあります。そしてT細胞の表面にはPD-1というたんぱく質があります。この2つのタンパク質同士が結合すると,キラーT細胞に「がん細胞を攻撃せよ」という信号がストップしてしまいます。こうしてがん細胞はキラーT細胞に攻撃されないように自分の身を守っていました。
     ニボルマブという薬は,抗PD-L1抗体と抗PD-1抗体という物質を含んでいて,PD-L1には抗PD-L1抗体を結合させ,PD-1には抗PD-1抗体を結合させてしまいます。そうするとPD-L1とPD-1が直接結合できなくなり,がん細胞からT細胞に免疫忌避情報が流れなくなります。そうなると,キラーT細胞はがん細胞を攻撃をするようになります。
     ですから,ニボルマブ自身はがん細胞を殺す抗がん剤ではありませんが,免疫細胞のキラーT細胞を使ってがん細胞を殺すということができます。このような原理を使った薬は免疫チェックポイント阻害剤と呼ばれています。いくつかのクスリがすでに販売または治験に入っています。もし原理を知りたいのなら,下記のURLをご覧ください。http://gan-mag.com/special/2510.html
     この薬は元々メラノーマという治療が困難であった皮膚がん用に開発されましたが,その後肺がんにも適用され,副作用や効果についての研究が進んでいます。頭頸部がんについては,確か昨年12月でしたか,日本で承認されました。
     肺がんの研究は日本でも進んでいますが,米国で一番研究が進んでいます。ただ薬の効果が人によってマチマチなので,どんな体質の人に効くのかという研究が進められている段階で,まだ確定的なことは言えない状況のようです。頭頸部がんについては,さらに情報が少ない状況です。
     ただ抗がん剤とはメカニズムが全く違うので,抗がん剤との併用についても研究がされています。結果は悪くないらしいです。
     ニボルマブはまだ生産量が少ないので,毎日投与すると1年間で1700万円もかかるという超高価な薬です。ただ米国の肺がんでは4か月程度の投与が一般的だそうなので,1年間ずーと投与し続ける必要はなさそうです。
     ただ患者の体質との関係や副作用についての情報はまだ不十分です。よく分かっていないことが多いようです。
     しかし或る腫瘍内科の先生は,免疫チェックポイント阻害薬はがんの種類によらず効果がありそうだということで非常に期待していました。今後は抗がん剤治療や免疫細胞療法などとの併用により,一層効果をあげる方向に行きそうです。
     抗がん剤は殆どが海外で開発されたものばかりです。ですから高価です。しかしニボルマブは日本で発明され,日本で開発された抗腫瘍薬ということで厚労省も力を入れています。この数年で薬の効果や限界などが明らかになることでしょう。
     しかしかつて日本で開発された「クレスチン」「レンチナン」「ピシバニール」などは一時夢の抗がん剤と言われたことがありますが,その効果に限界が見えて,現在では他の抗がん剤と併用する免疫賦活剤に過ぎなくなってしまったという前例もあります。こうしたこともあるので,ここしばらくは様子を見るしかありません。
     しかしこれからゲノム医療が進んでくると,化学療法は飛躍的に進歩すると思います。
     化学療法とは別に,物理療法もどんどん進んでいます。頭頸部がんでは,放射線治療も手術に劣らない成績を残すようになって来ています。とくにIMRT(強度変調放射線,リニアック)など,照射後の障害を少なくする方法や重粒子線治療,陽子線治療が実用化する一方,ホウ素中性子補足法や光免疫療法などの新しい治療法がどんどん開発されて来ています。
     ということは,あと数年頑張れば,従来の標準治療以上に後遺症の少ない,副作用の少ない治療法が出来て来るということです。
    お父さんにも,もう少し頑張ってほしいと思います。
     地方にお住いの人だと,最新の治療を受けにくいという事情があるかと思いますが,患者・家族がいろいろと情報を探して,良い医療と出会うようにすることも大事です。
     その一方で精神的なケアも受けると良いでしょう。がん患者会は本来の必要数の1割程度しか普及していないのが問題なのですが,もし近くにがん患者会があったら参加するのも良いです。
     先月当会のどんぐり会に名古屋から参加した中年の男性がいました。大変喜んで,これからも参加すると言っていました。がん患者会は精神的に落ち込んだ人を元気にする不思議な力があります。その源泉は他の同病者と交流することで,自分を他と比べる機会があるということにあります。先述の研究の結論の1つです。
     また末期になってもう先がないとなったら,終末医療を受けることです。大きな病院の緩和病棟やホスピスに入るのが良いでしょう。在宅医療に経験の深い先生がいるのなら,そうした先生に頼るのも良いかと思います。
     私個人は終末期は,事前に専門医とよく話し合って,在宅医療で行こうと考えています。何故かというと,現在は多くの医師に強いオピオイド(医療用麻薬)の知識も普及して来ているので,あまり身体的苦痛で苦しまなくてもよくなったからです。そして悪液質が始まったら,鎮静措置(鎮痛措置ではありません)をしてもらいます。意識が少しずつなくなって来て,苦しむことなく最後は永遠の眠りにつくことができます。
     余りにも生きることに執着し過ぎて,治る見込みのない長いベッド生活や苦闘生活で最後を終わるようなことは嫌だからです。
     同じ病気で死ぬのなら,がんで死ぬのが一番苦しまずに死ねそうだと考えています。鎮痛と鎮静の方法論が一番確立しているからです。
     遺族の人の話を聞くと,最後はあまり苦しまずに眠るように息を引き取ったという話が多いです。
     残された遺族の無念さや悲しみはありますが,本人が眠るように旅立ったことを「良かった」と安堵している遺族は多かったです。
     参考になりましたでしょうか?

  • #7

    元気りんご玉 (金曜日, 21 7月 2017 19:26)

    父の経過報告です。

    結局、ニボルマブ治療、開始しました。
    新しい薬なので、思いもよらないような副作用が出ると化学療法の専門医から説明を受けました。父の癌の進行のスピードが早く、ニボルマブが効くのに2、3ヶ月かかるので、とりあえず抗がん剤を入れようという提案も受けました。

    副作用のリスクも考えましたが、糖尿病の悪化、甲状腺の異常などが起こった際には病院で対応できると説明されて、納得してニボルマブに賭けることにしました。

    2週間に一度、点滴による薬の投与で、第2回目が終了しました。おかげさまで、急性の副作用はなく、糖尿病も安定しています。顔がパンパンに腫れていたのが徐々に引き、喉の腫れもわずかに引いてきているようです。

    残念ながら、1回目のニボルマブ投与から1週間後に、口から食べることが難しくなって、やむなく入院して、鼻から経管栄養をして3週間が経ちます。なんとか栄養失調は免れました。

    父は、入院生活のストレスで、ふさぎ込んだり、少々まだらボケのような症状が出ています。でも、医療保険と介護保険を合わせて使い、来週から自宅に帰れそうです。これからは、訪問看護師さんやケアマネージャーさんのお力を借りながら、自宅で療養となります。何が起こっても、これでよかった、感謝感謝と思おうねと家族で話しています。

    最後で最高のオプション、ニボルマブによる治療に希望を持ち続けます!腫瘍が小さくなって、また口からたくさん食べられるようになりますようにと祈っています。

  • #6

    元気りんご玉 (水曜日, 07 6月 2017 23:07)

    追伸
    知りたい点としては、
    ニボルマブの治療のメリット・デメリット
    治療拒否した場合のメリット・デメリット

    化学療法で運良く癌が消えたとしても、体がこれ以上弱って口から食事が取れなくなったら元も子もない。かといって、治療方法がないわけじゃないのに、みすみす癌が大きくなるのを見ているだけなんて、辛すぎる。

    主治医の勧めにしたがって、嫌がる本人に化学療法を勧めても良いのか悩んでいます。最終的に決めるのは本人だとは、分かっています。なので、本人が後悔なく選択できるように、できるだけの情報は集めてあげたいと思っています。

    このような場があり、大変心強く、感謝しております。
    どうぞよろしくお願い致します。

  • #5

    元気りんご玉 (水曜日, 07 6月 2017 22:53)

    こんばんは。
    またご相談させていただきます。

    昨年秋に、舌の亜全摘手術を受けた父ですが、今月の検査で首のリンパに再発してしまいました。実際にどんどんご飯を食べる時の飲み込みがきつくなって、食事に1時間半ぐらいかけています。がんが膨れてきて気道と食道を少しずつ圧迫してきているようです。体重がここのところ42キロになってしまいました。寝ながら息苦しさも感じているようです。

    主治医の先生からは、緩和にするのはまだ早い、保険適用になったニボルマブを3週間に1度投与する化学療法を勧められました。父は、再発のショックと、前に抗がん剤で口内炎や手足のしびれがひどく出た経験から、もう抗がん剤はやりたくないと言っています。父と同居している私の妹は、治療を受けても受けなくても、術後体の調子が悪くなる一方で厳しい道だと言っています。あと何ヶ月、口から食べられるか心配だと。

    来週火曜日に、主治医と家族(患者本人も)で面談を予定しています。それまでに今後の治療方針を決めなければなりません。どんなことでもいいので、アドバイスいただければ幸いです。
    よろしくお願いいたします。

  • #4

    エリコ スティング (金曜日, 26 5月 2017 12:31)

    早期発見することが、万が一に備えられる

    まも〜る

    愛する人の為に
    二十歳以上のお子さんのために
    費用が心配な方
    時間がない方
    検査の時間が長いから
    健康診断だけではダメなの?ダメです�
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  • #3

    与儀 (金曜日, 17 2月 2017 18:52)

    YM様、乱文長文に御丁寧なお返事をいただき感謝致します。
    おっしゃってくださったこと、ご経験、かみしめています。
    主治医や相談室とあと本人と相談して母にとっていい過ごし方を選択していきたいと思います。ありがとうございました。

  • #2

    YM (水曜日, 15 2月 2017 23:03)

    事務局のYMです。
    相談内容からすると,もう我々素人が判断できる範囲を超えていますね。
    でも何とかならないものかという思いはよく分かりますので,私なりの知見や考えを述べておきます。
    1.当方は大阪在住ですので,東京の医療情報はあまり持っていません。しかし癌研中央病院頭頸部腫瘍科でのセカンドオピニオン以上のことは,他の病院でも得られないと思います。
    2.放射線は最大36回まで可能ですが,10回で止めたということは,これ以上は何かの問題があって続けられなかったのだと思います。
    3.手術は年齢からみて無理と思います。病院によっては70歳以上は手術をしない(入院拒否)というところもあります。口腔がんの手術は8時間以上の時間がかかり,体力のない高齢者は基本的に無理です。
    4.口腔がんには,よく2種類の抗がん剤が使われますが,効果はそれほどないようです。ですから手術が可能な人には手術が選択されています。
    5.抗がん剤でなく免疫剤(免疫チェックポイント抗体,商品名オプチーボ)が注目されていますが,昨年11月に米国では頭頸部がん用に承認が下りたそうです。日本でもどこかの病院で治験をやっている筈ですが,私は具体的病院名を知りません。主治医に聞かれたら教えてくれると思います。ただし免疫力が弱い人には効かない可能性が大きいです。また毎日投与するようですが,薬代が1年間で1750万円かかります。まだ一般的ではありません。
    6.関東労災病院が緩和ケアと言っているのは,多分痛みを止める処置をして,終末を待つということだと思います。
     こんなことを言うと不謹慎と言われそうですが,85歳というご高齢を考えると,終末に向かって,ご本人の承諾の下で,家族も心の準備に向かう方が賢い選択になるかも知れません。現在はオピオイド(医薬用麻薬)が進歩して,がんの疼痛はほぼコントロールできるようになっています。痛みを止めることを鎮痛と言いますが,それを超えたら,鎮静という処置に入ります。当初は家族と話ができる程度の意識がありますが,少しずつ鎮静剤の量を増やして行くと,意識がウトウトした状態になり,やがて意識も途絶えて,苦しむこともなく眠りに就くようです。
     私達の会員のご遺族はとても落ち着いた表情で「父は4日間ほど家族と楽しく過ごした後,眠るように穏やかに旅立ちました。ほっとしました。」と言っていました。また会員の一人は,舌癌から肺がんに転移し,抗がん剤で散々苦しみ,私が見舞った時は「もう二度と抗がん剤はやらない」と言っていました。その半年後,本人の希望で主治医に「早く眠らせてください」とお願いして終末を迎えたという連絡がご遺族からありました。また私の兄も大腸がん→肺がん→歯肉癌へと転移して,余命1年と宣告を受けました。その後彼は痛みをオピオイドで止めながら,あちこちを旅して,亡くなる4か月前に温泉旅館に私と同宿し,翌朝風呂から眺めた日の出の素晴らしさを二人で語り合いました。それが最後の別れでしたが,本人には何の悲壮感もなく,翌日比叡山に行き,その後北陸の永平寺を訊ねて帰京しました。自分の余命をどう過ごすかを考えながら,静かに死を迎えました。今また余命半年を告げられ,入院中の知人がいます。口腔がんの仲間ですが,もう食べられなくなって胃瘻を設け,声も出なくなっています。その彼から年賀状が届きました。その末尾に「残りの人生をどう過ごすかを考える毎日です」とありました。
     私の考えですが,もう高齢になって,医学的治療に限界が来たら,むしろ残りの人生を穏やかに過ごさせてやる方が本人の為になると考えています。無理な治療を受けて,辛い障害を引きずって生きることは過酷です。私は自分が舌癌で舌の殆どを切除してしまったので,しゃべる事・食べること・味覚に障害があり,毎日辛い思いをしています。ます。それだけに,ご高齢の人が無理して障害や後遺症に苦しみながら,辛い日々を送る事にあまり賛成しません。障害・後遺症の辛さは,健康な人には理解しにくいモノです。
    お母さまの今後は,無理な医療をしてまで生き永らえることばかりが選択肢ではないことを知ったうえで,今後のことを主治医や相談支援室(相談室)に相談されることをお薦めします。

  • #1

    与儀 (水曜日, 15 2月 2017 13:05)

    東京都在住の与儀と申します。
    85才の母が口腔がんになりました。
    今の時点で今後の治療の選択肢と最適な病院を探しています。もし何かアドバイスいただけるならと思い投稿しました。

    PET検査の結果、
    12/6、関東労災病院で左上歯肉がん、リンパ腺がんと診断されました。
    手術も無理、化学療法も無理、大きくなる速度が速く、喉を塞いで息ができなくなる、潰れて多量出血する可能性があり、放射線治療なら可能だがしてもまた再発するので、春まで持つかどうかと言われました。
    胃瘻も考えて欲しいと言われました。他の選択肢はないかと、セカンドオピニオンのため12/20.国立がんセンター中央病院へ行きました。
    年齢的に全身麻酔での再建ありの10時間以上の、やはり放射線治療位しかない、もし口腔がんが小さくなって体力があるようであれ手術でとり、入れ歯のようなもので塞ぐことはできるかもしれないといわれましたので、とにかく関東労災へ戻り年末年始にかけて10回の、放射線治療をしました。
    母はもともと総入れ歯だったのですが入れ歯がつけられず歯茎でたべるためほぼ流動食になっています。美味いと言ってくれるのでうな重の身をほぐしたものを時々右側の歯茎で食べますが、当然また入れ歯で食べたいと言ってました。
    ところが2/1、予想より早く再度口腔がんがんか大きくなってしまい、関東労災では、緩和ケアならできるが、手術はできないので、がんセンター中央病院で以前言われた手術が可能かどうか確認して欲しいと言われました。今は左頬が少し腫れてきて頬を押さえると痛い状態です。何とか右歯茎で潰せるものは食べています。歩行は掴まり歩きで家の中で家事ができる位です。
    2/13国立がんセンター中央病院 頭頸部腫瘍科を受診しました。
    もし手術可能なら手術後どのようになるか確認してから、本人と話し合いたいと考えていました。
    がんセンターの医師からは、本人がよほどリハビリを頑張るから手術したいと言うなら、左上側を半分とり入れ歯のようなもので塞ぐ方法はあるが、体力的に無理があるので手術はしない方がよい、したところで食べられるようになるかはわからないし再発の可能性もあるとのこと。
    今のところ、関東労災に戻り、緩和ケアを受ける道しかないようです。
    ただ、もう他の治療の選択肢は無いのか、他の病院へ行くなら何処が良いのか探しています。口腔がんの大きくなる速度が、速いようであまり時間がないように思えるのです。
    ネットで色々調べました。
    保険外の治療については幾つかやっているところを見つけましたが、放射線治療を終えた状態でできる治療があるのか、情報が多く、総合的に相談できる所が無いので何処から手をつけるべきか考えがまとまりません。

    -がんセンターで積極治療を断られたけど、他の口腔外科へ行ってみるべきか?(例えば症例の多い東京医大病院など。)
    -放射線治療後に重量子線治療などさらにできるのか(神奈川県がんセンターなど)
    -化学療法は体力的に無理と言われましたが、
    がんセンター東病院の遺伝子解析の上適切な抗がん剤を探してもらう治療は口腔がんも対象なのか?
    -未承認薬を扱う医者にメールで相談すべきか
    (口腔がんが対象か不明ですが千葉ポートクリニックなど)

    母にはなるようにしかならないわねと言う一方で、ちゃんとしたものを食べたい、薬では治らないのだろうかと言われました。

    現時点で口の中がどんどん大きくなるのを放っておくしかないのか?母が辛くないようにするにはどうしたらいいのか現在の医師と相談しながら様子見しかできないようです。
    もちろん母の思いを聞いてしたいようにさせてあげたいとも思っています。ただ、あまり時間がないように思い、急いで他の治療の選択肢がないのか探してみたいのです。

    長文乱文になってしまい申し訳ありません。大変恐縮ですが、何かアイディアをお持ちの方がおられれば、またはひとことでもアドバイス頂くことができればと思い投稿させていただきました。